L E I T B I L D

der dPV Landesvereinigung Sachsen

 

Wer sind wir

Wir sind eine bundesweite Vereinigung mit ca. 23.000 Mitgliedern an Morbus Parkinson Erkrankten, welche in 450 Selbsthilfegruppen betreut werden. Dabei sind im gesamten Bundesgebiet bereits ca. 250.000 Menschen von Morbus Parkinson betroffen. Pro Jahr wird die Zahl der Neuerkrankungen auf 10.000 bis 15.000 geschätzt. Diese Krankheit ist bereits auf dem Wege zu einer Volkskrankheit. Es wird  prognostiziert, dass sich diese Erkrankung in den nächsten 20 Jahren weltweit verdoppelt.

Als dPV Landesvereinigung Sachsen betreuen wir in unserem Freistaat Sachsen derzeitig 765 Mitglieder über 25 Selbsthilfegruppen und deren Leiter. Diese Gruppen sind fast flächendeckend im Freistaat Sachsen vertreten.

Im gesamten Freistaat Sachsen sind derzeitig ca. 7.500 von Morbus Parkinson betroffen.

Anteilig werden in unserem Freistaat Neuerkrankungen jährlich auf ca. 380 geschätzt.  

 

Was ist Morbus Parkinson

Die Parkinsonsche Krankheit ist chronisch, fortschreitend und derzeitig noch nicht heilbar. Die Hauptsymptome sind Tremor (Zittern),Rigor (Muskelsteifheit) und Akinese (Bewegungsarmut).

Diese Krankheit bewirkt das kontinuierliche Absterben von Nervenzellen in der Substantia nigra im Mittelhirn, welche den Botenstoff Dopamin produzieren, der wiederum für die Kontrolle der normalen Bewegung und Muskelfunktion erforderlich ist.

Bei erkennen der ersten Symptome dieser Parkinson-Erkrankung, sind bereits 60 bis 70% der dopaminbildenden Nervenzellen abgestorben. Da die Zerstörung der Zellen bisher noch nicht aufzuhalten ist, schreitet diese Erkrankung ständig fort.

Eine Behandlung der Krankheit ist derzeitig noch nicht möglich. Die Symptome können aber durch medikamentöse und nichtmedikamentöse Therapien gelindert werden. Da jedoch das Medikament L-Dopa, was den Dopaminhaushalt ausgleicht, nach längerer Einnahme seine Wirkung verliert, treten Wirkungsschwankungen auf. Viele Patienten entwickeln dann schmerzhafte Verkrampfungen, unwill-kürliche Bewegungen oder Fluktuationen mit Phasen guter und schlechter Beweglichkeit und führt früher oder später über den Rollator bis hin zum Rollstuhl.

Ca. 10% der Betroffenen erkranken vor dem 40. Lebensjahr.

 

Umgang mit der Diagnose Parkinson

Mit 34 Jahren veränderte sich mein ganzes Leben. Nichts war wie es früher einmal war. Auf den ersten Blick schien die Welt still zu stehen und alles um mich herum zusammenzubrechen. Ich wollte allein sein und begann mich selbst von meinen Mitmenschen zu isolieren.

Mein Körper fing an, mir nicht mehr zu gehorchen. Die rechte Hand fing an zu zittern, der Arm  hing nur noch steif und schwer herunter und schwang beim Gehen nicht mehr mit, ich musste aufpassen nicht zu stolpern und dass ich gerade gehe.

Ich habe zwei Kinder und meine Frau kam mit dieser Krankheit nicht zurecht und lies sich scheiden.

Nach einer Zeit zur Selbstfindung besann ich mich auf eine Lebensphilosophie  -  „Das Leben muss weiter gehen“. - Parkinson wird mich nicht besiegen -  ich werde Parkinson besiegen.

Dabei war mir der Austausch mit anderen Betroffenen eine große Hilfe. Zu sehen, wie sie, auch nach vielen Jahren mit dieser Krankheit, ihren Mut nicht verloren haben gab mir Kraft. Ich nahm Kontakt mit einer Selbsthilfegruppe in unserer Region auf und erhielt hier die Informationen über diese Krankheit die ich brauchte, wie Verlauf, Ursprung, Umgang, Therapie, Forschungsstand u.a. 

Dies ist ein Schicksal von vielen der an Morbus Parkinson betroffenen Menschen.

 

Schwerpunkte und Inhalt unserer Arbeit

Neu diagnostizierte an Morbus Parkinson-Erkrankte sind erst einmal geschockt, müssen diese Diagnose verarbeiten, denn es türmen sich sofort viele Fragen auf, was kommt auf mich zu, wie geht es weiter, was wird mit meiner Arbeit, was wird mit der Familie, wie schnell schreitet diese Krankheit vorwärts, was habe ich noch für Lebenserwartungen usw. Dies ist eine völlig neue Situation auch für die Angehörigen. Zukunftsängste und Selbstzweifel belasten Angehörige und Erkrankte gleicher-maßen.

Um die Entwicklung als Parkinson-Erkrankter bewältigen zu können, steigt immer mehr der Bedarf an Hilfsangeboten, um neuen Lebensmut zu gewinnen, die Lebensqualität wieder zu verbessern und aus der ungewollten Isolation (Zurückgezogenheit) sich heraus zu manövrieren und letztendlich die Teil- habe am sozialgesellschaftlichen Leben zu erhalten. Hier kommt unsere Selbsthilfe-Vereinigung mit Ihren territorialen Selbsthilfegruppen als hilfeleistende, beratende und erfahrungsaustauschbietende Organisation zum tragen.

Die Aktivitäten der Selbsthilfe sind eine wichtige Kraftquelle im Gesundheitswesen. Sie vervollständigen die professionellen Angebote der gesundheitlichen Versorgung, indem sie wertvolle Unterstützung bei der Krankheitsbewältigung geben und einen großen Anteil bei der Überwindung von Schnittstellen-problemen leisten.

 

Miteinander

Gern vergessen wir über unsere Rechenschaft für Vergangenes und die Planung für die Zukunft, dass sich auch unser Leben plötzlich von Grund auf ändern könnte.

Oft zeigt sich erst dann, wie viel Mut, Kraft und Kreativität in uns steckt.

Gemeinsam können wir ganz entscheidendes im Leben der Menschen mit Behinderung erreichen.

Als Angehöriger wird man unter Umständen zum „Mitttherapeuten“, der den Parkinson-Patienten zu Terminen mit Therapeuten, Ärzten oder Ämtern begleitet. Auch im Gesprächen Ängsten entgegenzu-wirken, Mut zu machen und als Stütze da zu sein, ist wichtig für den Patienten.

Auch die Gemeinschaft in einer Selbsthilfegruppe kann Informationen und Erfahrungs-werte vermitteln, was eine Familie nicht geben kann. Hier wird unter Gleichgesinnten informiert über Behandlungs-methoden, medikamentöse und nichtmedikamentöse Therapien, Kliniken u.v.m. Es werden Tipps zum Umgang mit der Krankheit gegeben, es wird sich gegenseitig Trost bei persönlichen Stimmungstiefs gespendet, die Betroffenen sind füreinander da, wenn Nöte und Sorgen drücken und freuen sich miteinander.

Hier kann jeder Kraft schöpfen, um diese Kraft wieder mit anderen zu teilen und anderen weiter zu helfen.  

 

Ziele

Wie möchte ich im Alter leben? Wie kann ich im Alter barrierefrei und selbstbestimmt wohnen? Darüber sollte sich jeder frühzeitig Gedanken machen.

Wer sich über die eigenen Wünsche im Klaren ist, sollte frühzeitig alles in die Wege leiten, um im Alter den eigenen Vorstellungen entsprechend zu leben.

Die meisten Menschen wohnen im Alter weiterhin zu Hause, denn sie wollen ihr vertrautes Umfeld nicht verlassen. Doch was geschieht bei Pflegebedürftigkeit?

Andere ziehen in ein Pflegeheim. Doch ein Rund-um-die-Uhr-Service verursacht hohe Verwaltungs-kosten, die sich auf den Preis bzw. auf die Qualität für Leistungen niederschlagen.

Es ist unbeschreiblich wie viel Freude es bereitet, Menschen mit Behinderungen zu helfen.

Wir helfen den Betroffenen zu lernen, öffentlich mit Parkinson umzugehen und wollen eine breite gesellschaftliche Akzeptanz erreichen.

Es erfüllt uns mit Glück und ein klein wenig Stolz, Teil dieser bewundernswerten Arbeit zu sein!